どうも、管理人のじめこです。
長く障がい児ママをしていますが、最近知った事業があります。
今回はその情報を共有したいと思い記事にしました。
堅苦しい内容ですがマイノリティな世界なので知っていると知っていないとでは全然違ってくるし生活にも関わってきます。
例え該当しなくても「こんな事業があるのだな」と自分の知識の一つになりえます。
私としては少しでも障がい児育児を頑張るご家族や寄り添ってくれる医療従事者や支援者に広く認知されたらいいなと思っています。
そしてその事業のメリットとデメリットも考察しました。
重度障がい児者についての事業なのでかなりマイノリティな記事内容となります。ご興味ある方はぜひご覧ください。
目次
重度障がい児育児の辛いところ
この事業の内容にいく前に重度障がい児育児の辛いところを書き出してみました！
睡眠不足や介助や医療ケアなどの肉体的な負担があることを前提としてます。
以下こちらの3つです。
- 普通の風邪が重症化したり季節の変わり目や気圧の変化に弱いので体にきたすものが多く病気がち。入院も多い。
- 会話が難しい場合、日々のしぐさや表情を注意深く観察し今何が起こっているのか何をしてほしいのか常に読み取り判断しなければならない戦闘モード育児。
- どんなに気を配っていても何が起こるかわからないし、ちょっとしたことでも命取りになる。
- マイノリティなので育児書の情報が当てはまらない。
特に1、重度障がい児の多くは体が弱く病気になりやすいです。
入院ともなると親(家族)は24時間の付き添いを求められることはよくあること。
付き添い中は眠ることも食べることもお風呂に浸かることもままなりません。
親(家族)は子供の病状で精神的な不安にも陥りますし体力的にも過酷な状況に陥ります。
そうなんです。
付き添い無しの完全看護の病院もあるけどまだまだ親に求められることは多いですよね。
そして親(家族)は子供の代弁者でもあるから入院しても頑張ってしまうのです。
そこでこの重度障がい児入院時コミニケーション事業が利用出来たらかなり楽になりますよね。
重度障がい児入院コミニケーション事業を知ったきっかけと事業内容
知ったきっかけは息子のデイサービスのヘルパーさんから教えてもらいました。
ヘルパーさん曰くこの事業は知らないご家族も多く、あまり認知されてないようです。
全国障害者介護制度情報からこの事業の対象となる障がい児者が書かれています。↓
対象者を「聴覚、言語機能、音声機能、視覚、失語、知的、発達、高次脳機能、重度の身体などの障害や難病のため、意思疎通を図ることに支障がある障害者等」と明確化しています。
出典：全国障害者介護制度情報(2016年1～7月合併号)
厚労省では、「普段はコミュケーション支援が不要の障害者でも、入院時に疲れてそれができない人も含む」と説明しています。普段は言語障害がない頚損や筋ジスなどでも入院時に対象になると明確化。(以下省略)
医師・看護師等との円滑な意思疎通を支援するため、診察時や病室等でご本人の主訴等を伝えるなど、コミュニケーションをサポートしてくれます。
とても有難い事業なのですがデメリットもあるなと感じました。
それでは説明します。
重度障がい児入院時コミニケーション事業のメリットとデメリット
メリット：親(家族)の負担軽減
これが一番のメリットだと感じます。
意思疎通の取れない子供の一番の代弁者は親であり家族です。
ただずっと病室で付き添うことで疲弊してしまうし気が滅入ってしまいます。
さらには家に帰ることも出来ないので仕事を休まねばならなかったり、家事やきょうだいの育児、勉強などが疎かになってしまい悪循環となります。
この事業に頼ることが出来れば親(家族)の心と体の休息になり、第三者による支援で家族内の共倒れを防ぎます。
メリット：障がい児者の普段の生活を知っている支援者による支援の安心感
病室で親(家族)に代わって支援してくれるといっても誰でもいいわけではありません。
日常関わってくれている支援者に限定されることで本人や親(家族)も安心することができます。
メリット：意思疎通がとれる障がい児者でも入院時に利用可能
普段コミニケーションがとれる障がい児者でも病気になるといつもの力を発揮できなくなります。
しんどくてそれどころではありませんから。
よく知っている支援者に医師や看護師とのコミニケーションを任せることで治療や回復に専念でき、体力の落ちている時に余計な力を使う必要がないと考えます。
デメリット：自治体によって事業内容にばらつきがある
自治体によって事業内容を自由に決定できるようで入院時に(ＡＬＳなどで重度訪問介護毎日24時間利用者なら)毎日24時間の入院コミュニケーション支援が利用できる自治体もあれば、1日1時間しか使えないところもあります。
障がいの程度・年齢制限・居宅利用者限定など対象者となる決まり事も様々です。
各自治体のサイトを見るとこの事業のばらつきを感じました。
デメリット：実施に至るまで時間がかかる
息子が入院したときに実際使ってみようと思い役所に相談しました。
入院決定
↓
親(家族)から役所に申請
↓
役所が支援の決定通知・利用者証の交付
↓
親(家族)から事業所に支援員(ヘルパー等)の依頼
↓
病室での支援開始
私の住んでいるところではこのような流れでした。
申請から利用までの流れはどこの自治体の大体同じようです。
利用までのスピード感は残念ながらないです。
私は交付がおりて利用する頃には息子は退院してるだろうなと思い申請に至りませんでした。
入院が決定した時点でその都度親(家族)からの申請となるとバタバタとしてしまうことは間違いありません。
デメリット：入院先の医療施設に事業の浸透がされていない
こちらに関しては全くの私感です。
医療施設の地域連携などの職員さんがどこまで知っているのか、中で働く医療従事者の方々に浸透しているのか疑問です。(医師看護師の方々は日々患者さんを治療することに力を注がれているのでそんな情報は必要ないのかもしれませんけど悩)
入院先の医療施設が知らなければスムーズに支援が受けること出来ない可能性も高いです。
事業所(支援者)への報酬単価のばらつきと低さ
事業所が支援員を派遣する際に事前契約が必要な場合もあり、報酬単価が低い地域だと契約を敬遠されがちだと聞きました。(息子のヘルパーさんからの情報)
報酬単価も自治体によってばらつきがあり30分750～1100円などかなり差はあります。
最後に
いかがでしたか？
重度障がい児入院時コミニケーション事業は親(家族)にとって大変ありがたいですが使いにくさも感じます。
そしてまだ歴史の浅い事業なので今後もっと利用する方が増えて浸透し親(家族)や支援者双方が使いやすくなったらいいなというのが私の願いです。
事業の概要を頭に入れておくだけでも違うと思いますので住んでる地域に聞いてみてくださいね！
最後までこの記事を読んでいただきありがとうございました。
▼その他付き添い関連の記事はこちら
→息子の付き添い入院中の自分ご飯ポイント！工夫と気を付けていること！
-
-
息子の付き添い入院中の自分ご飯ポイント！工夫と気を付けていること！
家族紹介 ★40代の息子育児超絶不器用な社畜の夫★40代の基本ワンオペの専業夫婦の私★11歳の重度心身障がいの息子(障害者手帳1級・療育手帳A・全介助・胃ろう) ども、管理人のじめこです。 ここ最近息 ...
